La qualità di vita e il “carico umano” dei caregivers dei pazienti con tumore del polmone: un problema sociale.

Gli autori impiegano, per definire i complessi e delicati aspetti indagati nell’analisi relativamente al “carico” dei caregivers dei pazienti affetti da tumore del polmone, il termine “humanistic burden”, che sottolinea quanto tale carico comprenda sia aspetti psicologici, sia aspetti concreti legati all’attività lavorativa e alle altre attività quotidiane.

Giustamente, gli autori sottolineano che il carico medio sui caregivers, in termini orari, sfiora le 30 ore settimanali, diventando quasi un lavoro a tempo pieno. Anzi, l’impatto negativo sul lavoro, nel caso dei caregivers lavoratori, riferito in termini di sacrificio percentuale sulle ore di lavoro, è anche contenuto, se si considera il notevole impegno orario richiesto dall’assistenza. Questo porta gli autori a commentare che probabilmente, la ricaduta negativa in termini qualitativi sul lavoro è anche peggiore rispetto al dato delle ore sacrificate.

Un limite dell’analisi, come evidenziato dagli autori stessi nella discussione, è che la raccolta dei questionari ha coinvolto pazienti seguiti attivamente in ospedale, mentre è presumibile che il carico per i caregivers possa essere, per certi aspetti, ancora più grande, almeno dal punto di vista psicologico, per quei pazienti che, a causa dello scadimento delle condizioni generali legato alla progressione della malattia, non sono più sottoposti a trattamenti attivi. Dal punto di vista dell'impegno pratico, peraltro, la disponibilità di servizi di assistenza domiciliare e cure palliative dovrebbe rendere meno oneroso il carico logistico che ricade direttamente sul caregiver.
Inoltre, lo studio era basato su un disegno cross-sectional, non prevedendo l’indagine dell’evoluzione delle risposte nel tempo. E’ chiaro che il “carico” emotivo e logistico può aumentare nel corso della storia di malattia. In parte, questa analisi è consentita dal fatto che nello studio erano inclusi sia pazienti sottoposti a trattamento di prima linea, sia pazienti sottoposti a linee successive.

E’ interessante sottolineare che, in Italia, la maggior parte del carico ricade, quando possibile, sul nucleo familiare del paziente, e questo ha importanti ricadute, oltre che psicologiche, anche concrete in termini di disagi quotidiani, in particolare per chi lavora. Sia quest’ultimo aspetto, sia l’eventuale necessità di ricorrere all’assistenza di caregivers pagati, concorrono in maniera potenzialmente importante alla “financial toxicity”, ricordandoci quanto la tossicità finanziaria non sia solo legata ai costi diretti dei farmaci antitumorali (che, almeno in Italia, ricadono sul servizio sanitario nazionale), ma a molti altri aspetti, incluse le spese per l’assistenza e le conseguenze negative per il lavoro (del paziente, ma anche delle persone che lo assistono).

Come noto, è in corso un progetto italiano per produrre un nuovo questionario, che misuri i determinanti della tossicità finanziaria nei pazienti oncologici italiani. Il progetto, coordinato dall'Istituto Nazionale Tumori di Napoli, vede coinvolti oncologi medici, associazioni (AIOM, CIPOMO, FAVO, AIMaC, GIMEMA), esperti di welfare, economisti, psicologi, sociologi e biostatistici. Lo studio, che coinvolge pazienti trattati all'Istituto Nazionale Tumori Pascale di Napoli, all'Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma e all'Ospedale Mauriziano di Torino, ha già completato le prime fasi previste, producendo una lista di concetti rilevanti. A tale proposito, è importante sottolineare che nelle prime fasi del progetto sono stati condotti, presso ciascun centro, dei focus group che hanno coinvolto non solo i pazienti, ma anche i caregivers, per identificare i temi potenzialmente rilevanti. Nei prossimi mesi si arriverà al questionario definitivo, che consentirà di avere a disposizione uno strumento di misura della tossicità finanziaria creato ad hoc per la realtà italiana.