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Oncologia di valore: il paziente è elemento fondante della società
Il progetto ICHOM (the International Consortium for Health Outcomes Measurement) mira a riorientare i sistemi sanitari verso il valore centrato sul paziente, misurando e riportando gli outcomes in modo standardizzato. Un working group di professionisti e pazienti ha individuato specifiche categorie nella patologia colorettale.
Zerillo JA, et al. An International Collaborative Standardizing a Comprehensive Patient-Centered Outcomes Measurement Set for Colorectal Cancer. Jama Oncol 2017, epub Apr 6th.
In linea con la riorganizzazione mondiale dei sistemi sanitari e il loro riorientamento verso una medicina di valore (Porter ME. What is value in health care? N Engl J Med 2010), nasce nel 2012 ICHOM (The International Consortium for Health Outcomes Measurement), una organizzazione non-profit fondata con da un team proveniente dalla Harvard Business School, il Carolinska Insitute e il Boston Consulting Group. Questa organizzazione, che conta all'attivo un nutrito team di professionisti, ha l'obiettivo di sviluppare e validare dei set di outcome standardizzati pertinenti per differenti condizioni mediche, incluse le neoplasie, radunando opinion leader mondiali e comunità di pazienti.
Maggiori informazioni possono essere reperite su: http://www.ichom.org/
Sebbene vi sia uno sforzo globale verso l'outcome research nel carcinoma colorettale (soprattutto da parte dei chirurghi), non vi era una iniziativa internazionale condivisa utile a definire quali fossero gli outcomes di maggior valore per i pazienti. In questo spazio si inserisce la ricerca recentemente pubblicata sulle pagine di JAMA Oncology, che ha previsto tra i passaggi sequenziali:
1) lo sviluppo di una lista di outcomes potenziali
2) un confronto via teleconference e l'applicazione di metodologia Delphi per prioritarizzare gli outcomes
3) la validazione degli outcomes e la selezione dei PROM tools
4) la produzione di un input esterno commentato dagli stakeholders in un forum aperto
Nel corso del processo di selezione e valutazione sono emersi 40 differenti outcomes, presentati al gruppo di lavoro e quindi votati.Questi outcomes sono stati raggruppati in 4 importanti categorie e in ognuna di esse venivano specificati a) a quale popolazione di pazienti fosse applicabile, b) quale fosse la misura, c) come la misura fosse dettagliata, d) quale fosse la source del dato.
Sebbene non fossero completamente esaustive di ogni elemento di valore per i pazienti - come gli stessi autori dichiarano nella discussione -, le quattro categorie erano: sopravvivenza e controllo di malattia; nocumento della terapia; grado di salute; qualità della fase terminale di vita.
Il lavoro deve essere letto alla luce di un importante passaggio culturale: finito il tempo della cura irrazionalmente indipendente dal valore, stiamo ora traslando dalla Evidence-Based Medicine alla Value-Based Medicine, nella quale il valore (che non è un bene astratto, ma concretissimo) è un rapporto tra esiti e costi, misurato all'interno della tendenza al miglioramento continuo prospettato da Donabedian.
In quest'ottica, il team ingaggiato da ICHOM ha sviluppato e condiviso un set standardizzato di outcome measures centrate sui bisogni del paziente con carcinoma colorettale; i risultati della ricerca si affiancano a quelli già prodotti nella patologia prostatica (Martin NE, et al. Eur Urol 2015), polmonare (Mak KS, et al, Eur Respir J 2016) e mammaria (Ong WL, et al. JAMA Oncol 2016).
Nel futuro, ci sia augura la strategia analitica per patologia lasci spazio ad una visione globale, integrata, che meglio aiuti a sintetizzare la complessità del quadro.
