Monitoraggio digitale dei sintomi nella pratica clinica. Cosa ne pensano i pazienti?

Sulla base dei risultati sopra sintetizzati, gli autori concludono che la maggior parte dei loro pazienti si dichiarano soddisfatti con il metodo attualmente impiegato per il monitoraggio dei sintomi (incluso l’impiego dei questionari cartacei), ma al tempo stesso la grande maggioranza sarebbe favorevole all’introduzione di strumenti elettronici nella pratica clinica.

D’altra parte, è bene non trascurare alcuni aspetti che sono stati segnalati da una minoranza dei pazienti. Quelli preoccupati della privacy sono veramente pochi: va chiarito, comunque, nel momento in cui si propone ai pazienti l’impiego di strumenti digitali, che esistono strumenti perfettamente in regola con la normativa europea per la tutela della privacy. Le linee guida ESMO esplicitano che gli strumenti usati dovrebbero avere, tra le proprie caratteristiche, il rispetto di tale normativa.

Qualche paziente si dichiara preoccupato di una relazione troppo impersonale (rispetto alla visita tradizionale): per ridurre queste preoccupazioni, è bene sottolineare che l’implementazione degli strumenti digitali nella pratica clinica si propone come un’ottimizzazione e un’integrazione, non come una sostituzione della visita tradizionale.  Probabilmente chiarire questo concetto aiuterebbe a vincere la diffidenza che una minoranza dei pazienti ha manifestato.

E’ bene anche non sottovalutare le difficoltà tecnologiche, anche se le risposte in tal senso (connessione internet e accesso ai dispositivi elettronici) sono state più che rassicuranti: non è un caso che la percentuale di problemi aumenti nei pazienti anziani e nei pazienti con un livello inferiore di istruzione. Probabilmente, se la medesima survey venisse condotta in una popolazione di pazienti più anziani la percentuale di disagio e di poca confidenza con gli strumenti elettronici aumenterebbe, sebbene nel tempo questo problema sia destinato a ridursi almeno in parte. Le linee guida ESMO invitano comunque a considerare modalità di somministrazione alternative dei questionari (fino al cartaceo in alcuni casi) proprio per non creare disparità di accesso al monitoraggio dei sintomi tra i diversi pazienti.

L’implementazione dei PROs elettronici nella pratica clinica comporta, senza dubbio, una serie di difficoltà, in primis gestionali e di personale, che potrebbero essere superate tramite interventi ad hoc da parte delle Aziende Sanitarie:

• Formazione: risulta indispensabile formare adeguatamente il personale sanitario (medici, infermieri, study coordinators) riguardo l’utilità degli strumenti PROs / PROMs e il valore del loro utilizzo nella pratica clinica.
• Personale: andrebbe identificato, nell’ambito di ciascuna struttura, personale dedicato alla raccolta e gestione dei dati.
• Pazienti: si rende necessaria un’azione di sensibilizzazione dei pazienti sul tema, tramite progetti dedicati portati avanti dalle associazioni dei pazienti, di concerto con le società scientifiche.
• Risorse: resta indubbia la difficoltà, a livello territoriale, di destinare risorse dedicate al progetto di raccolta dei dati di QoL, in termini di dotazioni informatiche e di personale. Questo aspetto andrebbe concordato a livello nazionale, in modo da evitare difformità nelle singole realtà regionali e locali e garantendo un buon rapporto fra costi ed utilità del dato raccolto.
• Privacy: a livello sovra-aziendale e sovra-regionale, andrebbe istituzionalizzato l’utilizzo degli strumenti di raccolta dati (se possibile, digitali), per superare i problemi di autorizzazione alla raccolta dei dati dei pazienti, aspetto cruciale che spesso ha rallentato, anche in ambito di ricerca clinica, l’utilizzo dei PROs / PROMs. Sarebbe opportuno, quindi, l’inserimento di una sezione specifica nei moduli di consenso informato al trattamento dei dati personali già in uso presso le Aziende Sanitarie, che permettano la raccolta, la conservazione ed il trattamento dei dati di QoL.
• Progetti pilota: nelle more di un’applicazione su larga scala, si potrebbero identificare progetti pilota da portare avanti in strutture ben identificate, già in parte attrezzate e ricettive nei confronti del tema, per poi esportare il modello nei centri anche a media e piccola complessità.